Il 13 Marzo si è costituita ufficialmente nella Città di Modugno, l’Associazione “OLTRE IL MURO … DELLE MALATTIE RARE” che si pone l’obiettivo d’essere capofila a tutela di tutti coloro che sono affetti da malattie rare, in particolare nella Città di Modugno…
Oggetto:Comunicato Stampa
In data 13 Marzo si è costituita ufficialmente nella Città di Modugno, l’Associazione “OLTRE IL MURO … DELLE MALATTIE RARE”, la suddetta Associazione si pone l’obiettivo d’essere capofila a tutela di tutti coloro che sono affetti da malattie rare, in particolare nella Città di Modugno, affinché siano create tutte le prerogative e condizioni che possano consentire un percorso breve, sia per l’espletamento di esami di laboratorio sia diagnostici, evitando tempi lunghi per il loro espletamento; nonché una reale rivisitazione dei ticket ad oggi esossisimi, mettendo anche a disposizione momenti di incontri con Psicologi per le famiglie di cui trattasi.
Riteniamo, altresì, che si crei una particolare attenzione per la costituzione di centri specializzati in materia , da professionalità ed eccellenze, in ogni caso già esistenti nel capoluogo pugliese. Inoltre apprezziamo il Patto d’intesa a favore della ricerca e dell’assistenza verso tutti i pugliesi con malattia rara, così come deliberato dall’Assessore alla Sanità Regione Puglia in data 20/2/c.a.
Tale Patto mirato sulla specificità delle malattie rare ci pone nelle condizioni di intraprendere iniziative con tutte le strutture cliniche ed universitarie per avviare iniziative finalizzate a coinvolgere e trasmettere momenti di informazione specifica verso coloro che non abbiano ancora piena conoscenza della problematicità che la materia di cui sopra richiede. Ci prefiggiamo di tenere incontri e convegni essenzialmente nella nostra Città, con professionisti specializzati nel campo, già facenti parte di altre Associazioni nell’ambito del territorio pugliese.
Ass.ne. “Oltre Il Muro…delle malattie rare”
LA PRESIDENTE
VITA BELLOMO
